Téléthon 2026 • Dimanche 6 décembre

Fideuà solidaire à Gignac

12 € / personne • Gymnase Le Riveral • 12 h – 13 h 30

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et les enfants atteints de cette maladie génétique rare, la fucosidose.

Victor

L'histoire de Victor

Victor est né le 14 mars 2023, petit frère de trois grandes sœurs. Très vite, de graves problèmes respiratoires et un retard moteur ont éveillé des inquiétudes au sein de la famille.

Après de longs mois d'examens médicaux, le diagnostic est tombé : Victor est atteint de fucosidose, une maladie génétique rare touchant moins de 200 personnes dans le monde, et encore incurable à ce jour.

Malgré les épreuves, Victor est un petit garçon lumineux et souriant qui nous enseigne chaque jour la force, le courage et l'importance de l'amour.

Découvrir son quotidien →
Victor Victor Victor

Qu'est-ce que la fucosidose ?

Une maladie rare, méconnue, mais dont la compréhension est essentielle pour avancer vers un traitement.

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Origine génétique

Causée par la déficience de l'enzyme alpha-L-fucosidase, entraînant une accumulation de substances toxiques dans les cellules du corps.

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Symptômes progressifs

Troubles moteurs, neurologiques, respiratoires et alimentaires évoluant progressivement avec l'âge, affectant de nombreux systèmes vitaux.

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Recherche en cours

Aujourd'hui sans traitement curatif, mais la recherche médicale avance et apporte de nouveaux espoirs. Chaque don contribue à financer ces travaux.

La fucosidose est l'une des maladies génétiques les plus rares au monde, avec moins de 200 cas recensés. Ce chiffre rend la recherche encore plus difficile à financer — c'est pourquoi votre soutien est absolument crucial.

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Fideuà solidaire – Téléthon 2026 à Gignac
Dimanche 6 décembre 2026

🍽️ Fideuà solidaire – Téléthon 2026

Retrouvons-nous au Gymnase Le Riveral à Gignac, de 12 h à 13 h 30, pour partager un moment convivial et gourmand. Chaque repas réservé (12 € par personne) est un geste de soutien pour Victor.

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Un enfant exceptionnel, un sourire bouleversant, un courage hors norme — une leçon de vie au quotidien.

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