L'histoire de Victor
Victor est né le 14 mars 2023, petit frère de trois grandes sœurs. Dès ses premiers mois de vie, de graves problèmes respiratoires et un retard de développement moteur ont rapidement éveillé l'inquiétude de ses parents.
La kinésithérapie a débuté à 9 mois, puis l'orthophonie à 1 an. C'est à l'âge de 2 ans qu'une IRM cérébrale a révélé des anomalies neurologiques, ouvrant la voie vers un bilan génétique approfondi.
Le verdict est tombé : Victor est atteint de fucosidose, une maladie génétique ultra-rare touchant moins de 200 personnes dans le monde, et pour laquelle il n'existe à ce jour aucun traitement curatif.
Malgré cette réalité lourde à porter, Victor reste un petit garçon lumineux, souriant et plein de vie — une force qui inspire chaque jour toute sa famille.
