Nos missions
L'Alpha de Victor agit concrètement à travers quatre axes complémentaires, tous tournés vers l'amélioration de la vie des enfants atteints de fucosidose.
Soutenir et accompagner les familles
Apprendre que son enfant est atteint d'une maladie rare et incurable peut être dévastateur. L'isolement est l'un des premiers dangers : les familles se retrouvent souvent seules, sans interlocuteur, sans repère.
Notre association crée un réseau de solidarité où les parents peuvent échanger, se soutenir et partager leur vécu. Parce que personne ne devrait traverser cela seul, nous sommes là pour écouter, orienter et accompagner chaque famille.
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Financer les aides matérielles
Vivre avec la fucosidose nécessite des équipements coûteux et spécialisés : fauteuils adaptés, cadres de verticalisation, appareillages sur mesure, aménagements du domicile et du véhicule familial.
Ces dépenses représentent une charge financière considérable, souvent mal ou non remboursée par la sécurité sociale. L'Alpha de Victor participe au financement de ces équipements pour améliorer concrètement le quotidien des enfants.
Financer la rééducation
La rééducation est un pilier essentiel dans la prise en charge de Victor. Kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, balnéothérapie… ces séances régulières permettent de préserver ses capacités motrices, de maintenir son confort et d'améliorer sa qualité de vie au quotidien.
Ces soins représentent un coût important et récurrent que les familles ne peuvent pas toujours assumer seules. L'Alpha de Victor contribue au financement de ces séances pour que Victor puisse en bénéficier autant qu'il en a besoin.
Organiser des événements et sensibiliser
La fucosidose est quasi inconnue du grand public — même de nombreux médecins. Cette méconnaissance allonge les délais de diagnostic et freine la mobilisation en faveur de la recherche.
L'Alpha de Victor organise des événements solidaires — courses, ventes caritatives, journées de sensibilisation, conférences — pour lever des fonds, faire connaître la maladie et rassembler une communauté engagée autour de Victor.
