Soutenir et accompagner les familles
Notre association a pour première mission d’aider les familles concernées par la fucosidose. Nous apportons écoute, conseils, partage d’expériences et soutien moral. Être confronté à une maladie rare est souvent source d’isolement : nous souhaitons créer un réseau solidaire pour que les familles ne se sentent jamais seules face aux difficultés du quotidien.
N’hésitez pas à nous écrire, nous serons ravis de répondre à vos questions et de partager avec vous.
Financer les aides spécifiques
La maladie entraîne souvent des besoins matériels importants : fauteuils adaptés, verticalisateurs, équipements de confort, outils de communication, aides techniques, aménagements du domicile ou du véhicule. L’association a pour objectif de participer au financement de ces dispositifs, afin d’améliorer concrètement la vie des enfants et de leurs proches.
Soutenir la recherche médicale
Parce que la fucosidose est une maladie encore sans traitement curatif, soutenir la recherche est essentiel. Notre association souhaite contribuer au financement de projets scientifiques et collaborer avec les centres de référence spécialisés dans les maladies lysosomales. Chaque don et chaque action permettent de rapprocher la recherche de solutions thérapeutiques durables.
Organiser des évènements et sensibiliser le grand public
Nous créons et participons à des évènements solidaires et conviviaux (courses, ventes caritatives, journées de sensibilisation, conférences…). Ces actions permettent non seulement de récolter des fonds, mais aussi de faire connaître la fucosidose auprès du grand public et des institutions. Plus la maladie sera connue, plus la recherche et la prise en charge avanceront.