L’histoire de Victor
Victor est un petit garçon né le 14 mars 2023, dernier d’une fratrie de quatre enfants après ses trois grandes sœurs.
Dès sa naissance, il a souffert de nombreux problèmes respiratoires, entraînant des hospitalisations répétées et un retard de développement moteur.
Dans un premier temps, l’équipe médicale a attribué ces difficultés aux infections successives.
Pourtant, malgré une prise en charge complète dès son plus jeune âge — avec des séances de kinésithérapie dès neuf mois et un suivi en orthophonie à partir d’un an — ses progrès restaient limités.
C’est à l’âge de deux ans, face à nos inquiétudes persistantes, que des examens complémentaires ont été réalisés. Une IRM cérébrale a révélé une atteinte neurologique, ouvrant la voie à de nouvelles investigations. Des examens génétiques ont alors été entrepris et, quelques semaines
plus tard, le diagnostic est tombé.
Rare, brutal, bouleversant : Victor est atteint de la fucosidose, une maladie génétique extrêmement rare, avec seulement environ 200 cas recensés dans le monde.
La journée type de Victor
A 2 ans, Victor vit chaque journée avec une énergie admirable malgré les lourdes conséquences de la fucosidose. Cette maladie génétique rare impacte sa motricité, son développement et sa communication. Son quotidien est rythmé par un suivi médical intensif : deux séances de kinésithérapie, une séance de psychomotricité et une séance d’orthophonie chaque semaine, auxquelles s’ajoutent de nombreux rendez-vous médicaux spécialisés.
Pour l’accompagner dans ses gestes du quotidien, Victor bénéficie d’un verticalisateur, d’une chaise adaptée, d’attelles et, depuis peu, d’un appareil auditif. Ces dispositifs lui permettent de mieux interagir avec son environnement et de gagner un peu d’autonomie. Derrière chaque sourire, il y a beaucoup d’efforts, de fatigue et de courage, mais aussi une force de vie exceptionnelle qui guide notre combat et notre espoir.
Notre regard de parents
La fucosidose est une maladie rare et lourde qui bouleverse chaque instant de notre vie de parents.
Elle impose des soins constants, des rendez-vous médicaux interminables, des déplacements fréquents en milieu hospitalier et une organisation familiale sans répit. Chaque geste du quotidien demande une vigilance particulière, chaque projet doit être pensé en fonction de la maladie.
Ces épreuves, parfois épuisantes, nous rappellent l’ampleur du combat à mener. Pourtant, face à tout cela, c’est Victor qui nous donne la force de continuer.
Malgré la lourdeur de la maladie et les épreuves qu’elle impose, Victor reste notre héros du quotidien.
Malgré les examens éprouvants, malgré les séances de rééducation souvent douloureuses, il garde toujours ce sourire éclatant qui illumine tout autour de lui.
Dans son courage, nous puisons notre force. Dans sa joie, nous trouvons l’espoir. Il transforme chaque épreuve en leçon de vie et nous rappelle que la plus belle des victoires est de continuer à avancer, main dans la main.
Victor n’est pas seulement notre fils : il est le symbole de la force, de l’amour et de l’espérance, notre héros à tous.